Los cuidadores LGBTQ+ llevan una carga adicional de aislamiento, estigma y falta de apoyo que puede afectar su salud física y mental.

LGBTQ+ caregivers face added isolation, stigma, and lack of support that can impact their physical and mental health.

Aproximadamente el 8% de los más de 50 millones de cuidadores de adultos o niños con necesidades especiales en los Estados Unidos se identifican como LGBTQ+, muchos de ellos cuidando a alguien que vive con demencia. Los cuidadores LGBTQ+ han experimentado discriminación, aislamiento, estigma y otros factores estresantes relacionados con su orientación sexual o identidad de género, y generalmente tienen una salud física y mental más deficiente que los cuidadores no LGBTQ+. Sin embargo, los programas y servicios existentes, como los grupos de apoyo para cuidadores y los servicios de descanso, no tienen en cuenta sus necesidades únicas.

Como investigador que explora los efectos de la salud de cuidar a alguien que vive con demencia, estoy interesado en desarrollar estrategias para aliviar la carga de los cuidadores y mejorar su calidad de vida. Debido a la investigación limitada sobre los cuidadores LGBTQ+ de personas que viven con demencia, mi equipo y yo hemos estado recolectando datos para abordar las disparidades de salud que experimentan. Comprender cómo la orientación sexual y la identidad de género afectan la vida de los cuidadores puede ayudar a adaptar los servicios y programas para apoyar su salud.

Cuidadores LGBTQ+ en números

En nuestro estudio, pedimos a 415 cuidadores, de los cuales 286 eran LGBTQ+, que completaran una encuesta en línea con preguntas sobre su salud y experiencias como cuidadores. Se representaron a cuidadores gay, lesbianas, bisexuales, queer y transgénero, con más del 40% de los encuestados LGBTQ+ identificándose como hombres gay.

La mayoría, casi el 80% de los cuidadores LGBTQ+, eran blancos, mientras que más de un tercio se identificaba como latino. La mayoría de los cuidadores LGBTQ+, que tenían entre 21 y 72 años, eran millennials de 38 años o menos. La mitad de los cuidadores LGBTQ+ eran cónyuges o parejas de la persona con demencia, y un décimo cuidaban a un amigo no relacionado.

En general, los cuidadores LGBTQ+ eran significativamente más jóvenes y más diversos racial y étnicamente que sus contrapartes no LGBTQ+.

Los cuidadores LGBTQ+ también eran más propensos a trabajar a tiempo completo o parcial, a no haberse casado nunca y a cuidar a sus amigos o “familia elegida”. En contraste, los cuidadores no LGBTQ+ eran más propensos a estar jubilados y a cuidar a su cónyuge.

A pesar de niveles relativamente altos de ingresos entre los cuidadores LGBTQ+ en general, las cuidadoras lesbianas y bisexuales experimentaron niveles significativamente más altos de dificultades para pagar lo básico diario, y los cuidadores queer informaron con más frecuencia ingresos inferiores a los US$30,000.

Las cuidadoras lesbianas o queer, un término general para personas no heterosexuales, tenían más probabilidades de tener que viajar para brindar cuidado, mientras que las cuidadoras bisexuales residían más frecuentemente con sus receptores de cuidado.

Mayor estrés

Es posible que los cuidadores LGBTQ+ experimenten niveles más altos de estrés que los cuidadores no LGBTQ+ porque buscan servicios de apoyo con menos frecuencia. La necesidad de revelar su orientación sexual o identidad de género a los proveedores de servicios y grupos de apoyo aumenta el riesgo potencial de discriminación, microagresiones, estigma y ser descubiertos.

Encontramos que el 75% de los cuidadores LGBTQ+ de personas con demencia informaron niveles moderados a altos de estrés percibido, y el 78% experimentó síntomas depresivos. Estos efectos negativos en la salud estaban significativamente asociados con experiencias de microagresiones, discriminación y estigma relacionados con su identidad de género u orientación sexual en su vida diaria.

Dada la diversidad de experiencias entre los cuidadores LGBTQ+, diferentes identidades experimentaron diferentes tipos de tensión como cuidadores. Por ejemplo, los cuidadores bisexuales y queer experimentaron un estrés más alto que aquellos con otras identidades. Los cuidadores queer también experimentaron niveles más altos de síntomas depresivos.

Es importante destacar que los cuidadores de todas las identidades LGBTQ+ cumplían con los criterios para una depresión clínica probable y tenían puntuaciones de síntomas depresivos promedio significativamente más altas que los cuidadores no LGBTQ+. Los cuidadores queer y los cuidadores que experimentaron más microagresiones informaron una peor calidad de vida familiar, definida como una sensación de bienestar de la familia. Los cuidadores hombres gay informaron los niveles más altos de estigma como cuidadores. Los cuidadores LGBTQ+ de minorías raciales también informaron una peor calidad de vida familiar y niveles más altos de síntomas depresivos.

También preguntamos a los cuidadores su opinión general sobre sus experiencias y si les resultó difícil responder alguna de nuestras preguntas. Varios cuidadores encontraron que las preguntas sobre la familia carecían de matices. “Algunos de mis familiares son muy solidarios, pero muchos miembros de la familia son activamente hostiles y no ayudan”, compartió un participante. Muchos cuidadores enfatizaron la distinción entre la familia biológica y la familia elegida.

Estos comentarios reflejan los de otros estudios sobre los cuidadores LGBTQ+ de personas con enfermedad de Alzheimer. Muchos compartieron que a menudo experimentan aislamiento, dificultades financieras, falta de apoyo y conexión, y estigma y discriminación.

Un problema poco estudiado

Nuestros hallazgos sugieren que existen diferencias estadística y clínicamente significativas en la salud física y mental de los cuidadores LGBTQ+ en comparación con los cuidadores no LGBTQ+. Pero se necesita más investigación para comprender cómo el estrés de ser una persona LGBTQ+ y el estrés de ser un cuidador interactúan entre sí. En 2018, el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento financió solo siete estudios centrados en el envejecimiento LGBTQ+.

Para abordar la subrepresentación de los cuidadores LGBTQ+ en la investigación sobre el envejecimiento, mis colegas y yo comenzamos el Proyecto RISE. Nuestro objetivo es reclutar cuidadores LGBTQ+ de personas que viven con demencia y pérdida de memoria en comunidades de todo el país para involucrarlos en la investigación.

Respaldados por el reconocimiento de los Institutos Nacionales de Salud y las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina de que se necesita más estudio, cada vez más investigadores están estudiando las desigualdades en la salud entre las personas LGBTQ+.

Una mejor comprensión de las experiencias de los cuidadores LGBTQ+ es un paso clave hacia programas, políticas y servicios que apoyen su bienestar.

Joel G. Anderson, Profesor Asociado de Enfermería, Universidad de Tennessee

Este artículo se republica de The Conversation bajo una licencia Creative Commons. Lee el artículo original.